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罹罕病不能見光!她全身坑洞「切219次皮膚」


國外一名34歲女子Karine de Souza,從小患有一種極罕見的遺傳性疾病「著色性乾皮症」(Xeroderma Pigmentosum),發病率為250萬分之一。這種病讓她對紫外線極度敏感,連微弱陽光都可能導致嚴重灼傷,長期下來讓她的皮膚佈滿疤痕與凹洞,也大幅增加罹患皮膚癌與眼癌的風險。為了延命與止損,她至今已接受高達219次手術,包括切除下唇與鼻子部分組織。

儘管命運多舛,Karine de Souza從未向現實低頭。2017年她透過社交軟體認識了現任丈夫Edmilson,對方被她堅韌的生命力深深打動,「他不是只看到外表,而是看見我背後的故事與勇氣。」兩人攜手共築家庭,並在2023年1月迎來他們的寶貝女兒。

不過,這段溫馨故事卻未能獲得所有人的祝福。許多網友不但惡意攻擊Karine de Souza的外貌,還指責她不該生孩子,甚至言語極端地稱她為殭屍、怪物、畸形人,認為她的模樣會嚇壞女兒,還有人狠批她「不該活在這世界上」。

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面對這些冷酷與偏見,Karine de Souza堅定回應:「我們一直渴望有個家庭、生個孩子,我從來不認為這是不負責任的選擇。」醫師也表示,她的病雖為遺傳性,但遺傳給下一代的機率不到百分之一。更重要的是,她的女兒健康快樂地成長,而她也相信,「每個夢想,不論在多麼艱難的處境下,都應該被珍惜與實踐。」

Karine de Souza表示,面對外界的異樣眼光與傷人評論,她選擇不再受影響,「我漸漸明白,問題不是出在我,而是那些人心中充滿偏見與恐懼。」她希望透過自己的故事鼓勵更多人正視「幸福的主權」在自己手中。如今的Karine de Souza,雖然活在無法見光的世界,卻從未停止向陽而生的信念,「我學會了微笑與感謝,因為生命只有一次。每個人都值得幸福,都可以擁有自己的夢想。」

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